Nietsdoen bleek lastig voor iemand die altijd zo actief was voor anderen, aldus Faina. Mijn moeder viel in het welbekende gat. Zichzelf vermaken kon ze niet. Ze wilde mensen entertainen. "Kom bij mij op bezoek dan ga ik lekker voor je koken, en laten we dan samen iets gaan doen" zei ze dan.

Ik wist niet hoe lang ik mijn moeder nog bij me zou hebben en besloot al mijn vrije tijd in haar te steken. Daar heb ik geen moment spijt van gehad. Het was gezellig en leuk. Ik verveelde me nooit bij haar. Onze karakters waren wel verschillend en dat botste wel eens, maar langer dan een paar dagen duurde dat meestal niet.

De eerste signalen van ALS openbaarden zich in april 2015. “Haar spraak veranderde, het leek of ze een beetje tipsy was”, vertelt Faina. “Ze dacht dat het iets met haar tandprothese te maken had, waar een scheurtje in zat. Maar het werd steeds erger, ook slikken ging steeds moeilijker. Ik heb erop aangedrongen dat ze het liet onderzoeken.” Het ziekenhuis in Almere verwees Helena in juni door naar het AMC in Amsterdam, waar ze pas begin september terecht kon.


Faina: “Op 19 september werd de diagnose ALS gesteld. Ze had al een vermoeden en was nu gerustgesteld dat het zo was. Het bleek dat haar oudere broer ook was overleden aan ALS. Mijn moeder was niet verdrietig en vond dat ik dat ook niet moest zijn. Ze vond dat ze een mooi leven had gehad. Het was een emotionele vrouw, maar hierin was ze vrij nuchter.”


In december ging Helena snel achteruit. Ze kon nog wel lopen, maar ging steeds slechter eten. Haar linkerarm raakte verlamd en haar hoofd kon ze niet meer omhoog houden. Er werd een pegsonde geplaatst, zodat ze toch voeding binnen kreeg. Faina: “Ze kwam weer uit het ziekenhuis en we hebben op 9 december haar tachtigste verjaardag nog thuis gevierd, net als kerst met een paar familieleden."

De dag erna was ze zo aan het worstelen met haar adem dat ze met de ambulance naar het ziekenhuis is gebracht. Maar ze liep nog zelfstandig naar beneden! De zaalarts wist dat ze een euthanasieverklaring had, maar vertelde dat het zeven dagen zou duren om het rond te krijgen. Daarom heeft ze voor palliatieve sedatie gekozen.

Er was nog tijd om afscheid te nemen van vrienden en vriendinnen en familie; daarna zakte ze weg. "Op 30 december ben ik naast haar bed gaan zitten. Hoewel ze het niet meer kon horen, want ze was al heel ver weg, heb ik haar bedankt voor alles en gezegd dat ik van haar hield. Een dag later is ze overleden.”

Speel mee met Care-a-Lot voor ALS en steun onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.